L’associazione
Xia-Gibbs Italia

L’Associazione Xia–Gibbs Italia è stata fondata nel 2019 da Roberta, mamma di Simone, allora appena diagnosticato, quando ancora in Italia non erano registrati altri casi. Roberta e suo marito non si sono arresi e hanno preso contatti con l’associazione americana Xia–Gibbs Society, che contava a marzo 2019 appena 60 famiglie provenienti da vari paesi del mondo.

Storia e traguardi

Grazie all’aiuto della Fondazione Telethon e attraverso il web, Roberta è riuscita a contattare altre due famiglie con le quali ha dato il via all’associazione, partecipando anche, nel dicembre 2019 alla maratona televisiva Telethon assieme a Italia, Giovanni e il loro bambino Vincenzo e al concerto di Natale Telethon.
A febbraio 2019 Roberta e la sua famiglia hanno partecipato alla Modena run 4 rare per le malattie rare, nel tentativo di far conoscere la Sindrome di Xia – Gibbs e di sensibilizzare sul tema della ricerca scientifica.
https://www.facebook.com/csimodena/videos/651631508710274
Nel 2020 la Xia–Gibbs Italia è entrata a far parte delle Associazioni in rete di Telethon e sta lavorando per diffondere la conoscenza di questa sindrome affinché venga studiata e approfondita.
Nel 2021 la Xia–Gibbs Italia ha raggiunto l’obiettivo per noi essenziale di individuare un centro di riferimento per la Sindrome sul territorio Nazionale: il Policlinico di Modena, in collaborazione con l’Ospedale S. Anna di Como.
Nel febbraio 2021 si è svolto un primo Syndrome Day presso l’Ospedale S.Anna a Como, a cui sono seguite altre giornate dedicate alla Syndrome di Xia–Gibbs presso il Policlinico di Modena, che continua a rendersi disponibile ad effettuare follow up periodici.
Prosegue la collaborazione con il Policlinico di Modena, presso cui si è tenuto nell’ottobre 2025 il 4° Syndrome Day dedicato alla Sindrome di Xia - Gibbs .
Partecipazione al Fall Seed Grant 2025 di Fondazione Telethon, per promuovere un bando di ricerca specificamente dedicato alla Sindrome di Xia-Gibbs.