L’associazione
Xia-Gibbs Italia
L’Associazione Xia–Gibbs Italia è stata fondata nel 2019 da Roberta, mamma di Simone, un bambino di 16 anni, allora appena diagnosticato, quando ancora in Italia non erano registrati altri casi. Roberta e suo marito non si sono arresi e hanno preso contatti con l’associazione americana Xia–Gibbs Society, che contava a marzo 2019 appena 60 famiglie provenienti da vari paesi del mondo.
Storia e traguardi
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Grazie all’aiuto della Fondazione Telethon e attraverso il web, Roberta è riuscita a contattare altre due famiglie con le quali ha dato il via all’associazione, partecipando anche, nel dicembre 2019 alla maratona televisiva Telethon assieme a Italia, Giovanni e il loro bambino Vincenzo e al concerto di Natale Telethon.
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A febbraio 2019 Roberta e la sua famiglia hanno partecipato alla Modena run 4 rare per le malattie rare, nel tentativo di far conoscere la Sindrome di Xia – Gibbs e di sensibilizzare sul tema della ricerca scientifica.
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Nel 2020 la Xia–Gibbs Italia è entrata a far parte delle Associazioni in rete di Telethon e sta lavorando per diffondere la conoscenza di questa sindrome affinché venga studiata e approfondita.
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Nel 2021 la Xia–Gibbs Italia ha raggiunto l’obiettivo per noi essenziale di individuare un centro di riferimento per la Sindrome sul territorio Nazionale: l’Ospedale S. Anna di Como, in collaborazione con il Policlinico di Modena.
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Nel febbraio 2021 si è svolto un primo Sindrome Day presso l’Ospedale S.Anna a Como, a cui è seguita una seconda giornata dedicata alla Sindrome di Xia–Gibbs a Modena, a dicembre 2021.
I nostri obiettivi
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Sostenere progetti di ricerca sulla sindrome
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Supportare le famiglie italiane che ricevono questa diagnosi
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Diffondere la conoscenza della sindrome a livello nazionale
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