Pubblicato il più ampio studio italiano sulla sindrome di Xia-Gibbs
E’ stato pubblicato sull'American Journal of Medical Genetics Part A il più ampio studio italiano dedicato alla sindrome di Xia-Gibbs, coordinato dal Prof. Lorenzo Iughetti (Unimore) e realizzato in collaborazione con diversi centri specialistici italiani.
Lo studio ha analizzato 15 pazienti affetti da sindrome di Xia-Gibbs e rappresenta un importante contributo alla conoscenza delle caratteristiche cliniche, neuroradiologiche ed elettroencefalografiche della patologia.
Per la nostra Associazione questo risultato ha un significato particolare: gran parte dei dati raccolti deriva dall'attività clinica svolta durante gli Xia-Gibbs Syndrome Days, le giornate multidisciplinari di valutazione e follow-up promosse dall'Associazione Xia-Gibbs Italia e organizzate presso il Policlinico di Modena.
Questo lavoro dimostra come la collaborazione tra famiglie, associazione e comunità scientifica possa contribuire concretamente ad ampliare le conoscenze sulla sindrome e a migliorare la presa in carico delle persone che ne sono affette.
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