I nostri eroi
Questo spazio è dedicato alle nostre storie e alle nostre voci, per raccontare la vita e le persone al di là delle diagnosi e dei termini scientifici. Le relazioni mediche costellate di mancanze, deficit e patologie sono solo un pezzetto di una realtà vasta, sfaccettata e ricca di amore. La nostra realtà.
Mamma Roberta e Simone
“Grazie a Simone abbiamo imparato che la vera ricchezza nella vita è guardare il bicchiere mezzo pieno e gioire anche delle piccole cose e dei piccoli traguardi raggiunti, che alle famiglie "normali" sembrano scontati. Sono davvero dei supereroi dell’amore questi Xia–Gibbs!”
Mamma Valentina e Simone
“Quando Simone aveva tre anni e mezzo: dopo 2 test genetici finalmente il sequenziamento dell'esoma ci ha dato una risposta.”
Mamma Fiammetta e Beatrice
“La diagnosi non cambia di fatto la condizione del bambino, ma può dare indicazioni su cosa aspettarsi e consente di agire in prevenzione per quanto possibile.”
Mamma Italia e Vincenzo
“La vita con Vinni è come una gara, devi sempre essere al massimo e non sai se riuscirai ad arrivare al traguardo, ma è piena d'amore perché lui ama incondizionatamente.”
Mamma Laura ed Elena
“Sicuramente non sapere perché tuo figlio ha dei problemi genera tanta preoccupazione per come la situazione può evolvere e nel mio caso la paura di aver fatto qualcosa o trascurato qualche segnale in gravidanza.”
Mamma Katiuscia e Lorenzo
“Lorenzo è nato con aplasia cutis, diversi dismorfismi facciali e un'importante ipotonia. Sui 5 mesi ci siamo resi conto che comunque c'era qualcosa che non andava, non reggeva bene il capo, non era attratto dai giochi, non seguiva bene con lo sguardo.”
Mamma Oxana ed Erika
“L’incertezza è la cosa peggiore del non avere una diagnosi: non sapere cosa sta succedendo e cosa succederà ancora a tua figlia, se la malattia sia degenerativa oppure no.”
Mamma Sonia e Vittoria
“Dietro ogni piccolo progresso c'è un grande lavoro, nulla è scontato. Lei è una bambina dolcissima, determinata e solare e il suo sorriso è il regalo più bello. La amiamo immensamente e siamo molto orgogliosi di lei.”
IL BLOG DI MAMMA FRANCESCA, CHE RACCONTA LA VITA CON SUA FIGLIA SOFIA.
Noi, a due velocità.
Le mutazioni genetiche sono imprevedibili, capitano e basta. Stravolgono la vita costringendoti a rivedere i tuoi piani.
Questo blog è il mio angolino, fatto di pensieri e racconti del nostro quotidiano riportati senza una sequenza precisa, dettati solo dall’ispirazione del momento.
“Affrontare in cinque un quotidiano condizionato da una grave disabilità si è rivelato complesso ma senz’altro più leggero. Accanto a noi dei nonni meravigliosi che non ci hanno mai lasciati soli. Così insieme a Carlotta e Matteo abbiamo ripreso anche ad accelerare. E la nostra vita ora è a due velocità.”
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